*Un termine “di tendenza” detestato da molte persone invalide, ancora in grado di intendere e di… amare
Breve premessa di una troppo lunga, doverosa trattazione. Nel 1991 Massimo Troisi avrebbe detto: «pensavo fosse amore invece era un caregiver»
Il cambio di costume che ha riformato stili di vita ormai obsoleti, presenta il conto dopo una certa età, o quando la salute viene meno.
*Testi dell’immagine da “periplo familiare”
La divisione e l’allargamento delle famiglie, il calo della natalità e l’allungamento della vita, hanno contribuito a un isolamento fisico e sentimentale di un numero sempre più elevato di anziani e di persone non autosufficienti. Neppure molti decenni fa, era una normalità prendersi cura dei cari più deboli all’interno della famiglia, ma oggi il cambiamento epocale che prima poi andrà a coinvolgere tutti, si consuma con triste quotidianità.
Le badanti, perlopiù straniere, sono un bene prezioso e il terminal delle Rsa un destino poco roseo, sovente è un ricovero prima dell’eternità. In alcuni casi è una buona soluzione a un vincolo di “peso familiare” difficile da imporre, ma ancora più, da sopportare da parte del più debole, “dell’assistito” ben consapevole e presente.
Conosco il problema poiché vivo nella non autosufficienza da ben 38 anni a causa di un incidente stradale troppo esigente. Tuttavia, in tutto questo tempo non ho mai ceduto su quanto si riesce ancora a rosicchiare e a offrire alla vita, perciò ho sentito l’obbligo di indagare su questa nuova figura, che oltretutto non mi è mai mancata accanto, pur in altra guisa, poiché nonostante la paralisi ho avuto alcune storie sentimentali di una certa importanza.
In quanto persona disabile, sono stato interessato ad approfondire.
Per i soggetti più fortunati, seppur “non autosufficienti”, la possibilità di rimanere a casa, accuditi al meglio da una o più persone inquadrate nel neologismo di: caregiver è un privilegio dalle varie sfaccettature, Molte delle quali tendono a uno sdoganato “distacco” emotivo. Tradotto dall’inglese, il termine è : badante. Ma così non risulta, dunque, citando Pirandello: «caregiver, chi era costui?».
Esistenza e sentimento. Questo è il soggetto in questione.
Dopo raffronti umani di matrice psicologica è nato l’impulso di confrontarmi con l‘Intelligenza Artificiale che ultimamente risponde in modo semplice, chiaro e lineare, privo di deviante sentimento. Oppure no?
La prima domanda non poteva essere che:
1 — chi è il/la caregiver? Notizie:
Risposta
Un caregiver è una persona che si prende cura di un’altra persona che, per motivi di salute o disabilità, non è in grado di provvedere da sé ai propri bisogni quotidiani, tuttavia in italiano si usa spesso il termine inglese.
Tipologie di caregiver:
- Caregiver familiare: È un familiare (ad esempio un genitore, figlio, coniuge o parente stretto) che si occupa di assistere una persona malata, disabile o anziana, senza essere retribuito.
- Caregiver professionale: È un operatore formato (come un OSS, un infermiere, o una badante) che svolge il lavoro di assistenza a pagamento.
Compiti tipici di un caregiver:
- Aiutare nella cura personale (igiene, vestizione, alimentazione)
- Somministrare farmaci
- Accompagnare a visite mediche o terapie
- Gestire le attività domestiche quotidiane
- Offrire supporto psicologico ed emotivo
In Italia:
La figura del caregiver familiare ha ricevuto un riconoscimento giuridico con la legge n. 205 del 2017, anche se mancano ancora norme complete che garantiscano pieno sostegno e tutele (come contributi previdenziali, diritto al riposo, ecc.).
2 – L’opinione della persona assistita è considerata?
Risposta
Sì, l’opinione della persona assistita è fondamentale. Tuttavia, quanto peso abbia questa opinione dipende da diversi fattori: capacità di intendere e di volere della persona, tipo di assistenza necessaria, relazione giuridica e familiare, e contesto normativo o sanitario.
Se la persona è capace di intendere e di volere
ha il pieno diritto di esprimere preferenze sul proprio caregiver, sia familiare che professionale.
- Assistenza professionale: in ambito sanitario o assistenziale (es. RSA, assistenza domiciliare), il consenso informato è un principio cardine. La persona può rifiutare un operatore o chiedere un cambio.
- Caregiver familiare: se, per esempio, un figlio si propone come caregiver ma la persona non desidera essere seguita da lui, la sua volontà dovrebbe essere rispettata, salvo situazioni di emergenza o interdizione.
Se la persona è parzialmente o totalmente incapace di farlo
- Serve una valutazione sulla capacità decisionale. Se parziale, l’opinione della persona può essere comunque considerata come parte del principio di autogestione e rispetto della dignità.
- Se ha un tutore o amministratore di sostegno, quest’ultimo può prendere decisioni anche in nome dell’assistito, ma deve tener conto dei suoi desideri, quando possibile (art. 410 c.c.).
In contesto sanitario o assistenziale (es. ricovero, RSA, ADI)
- Le strutture devono tenere conto del gradimento del personale da parte dell’assistito, quando possibile.
- L’assistito (o il suo rappresentante legale) può chiedere la sostituzione dell’operatore se si verificano problemi relazionali o mancanza di fiducia.
Etica e buone pratiche
Anche al di fuori degli obblighi legali, è una buona prassi coinvolgere la persona assistita nella scelta e nel rapporto con il caregiver, per garantire: migliore collaborazione, dignità, benessere psico-emotivo
In sintesi:
l’opinione della persona assistita conta, soprattutto se è in grado di esprimerla. In ambito professionale, è anche un diritto. Se l’assistito non può esprimersi, chi lo rappresenta legalmente ha il dovere di tutelare i suoi interessi.
3 – È usuale che il rapporto sentimentale già nato in condizioni di disabilità si trasformi in un servizio “caregiver” diventando insofferente nei confronti dell’assistito che ne ricava una ulteriore sofferenza?
Risposta
Quello che descrivi — un cambiamento nel rapporto sentimentale tra caregiver e persona assistita, con la comparsa di insofferenza, fatica emotiva e sofferenza relazionale — è una realtà abbastanza comune, ma ancora poco discussa apertamente, anche se ovviamente non è giusto né sano che l’assistenza si trasformi in fonte di tensione o malessere. Si tratta di un problema complesso che tocca:
- la fatica del caregiver (burnout, senso di impotenza, frustrazione)
- la perdita di equilibrio nella relazione originaria (es. da partner a “assistente”)
- la dipendenza forzata dell’assistito e il suo bisogno di affetto e rispetto
- la mancanza di supporto esterno (sociale, psicologico, economico)
Questo può portare a situazioni in cui il caregiver si sente intrappolato, e l’assistito percepisce rifiuto, freddezza, colpa o umiliazione — generando un circolo vizioso di sofferenza reciproca.
Bibliografia e riferimenti utili che trattano il tema del deterioramento delle relazioni e della sofferenza relazionale nel caregiving:
📚 Testi generali e accademici
- Zarit, Steven H. – Family Caregiving: Research, Practice, and Policy
- Approfondisce il declino nella qualità della relazione familiare dovuto all’assistenza a lungo termine.
- Schulz, Richard et al. – The Psychology of Caregiving
- Esamina l’impatto psicologico del caregiving su entrambe le parti.
- Vitaliano, Peter P. – Studi sullo stress da caregiving, specialmente coniugale.
- Importanti paper sulla depressione e rabbia latente del caregiver.
📖 Testi divulgativi
- “Il caregiver familiare” – Maria Gabriella Stabile (FrancoAngeli, 2019)
- Include riflessioni su conflitti emotivi, senso di colpa e difficoltà affettive.
- “Non è la fine del mondo” – Marina Sozzi
- Riflessione delicata su malattia, dipendenza e perdita di ruoli.
- “Essere caregiver” – Fondazione Ravasi Garzanti (a cura di)
- Un manuale per caregiver che affronta anche l’aspetto relazionale ed emotivo.
- “The impact of caregiving on intimate relationships” – Journal of Aging Studies
Un punto importante
Non è colpa tua se il tuo caregiver mostra insofferenza. È una situazione che andrebbe affrontata con supporto psicologico o familiare, perché la qualità della relazione non dovrebbe annullarsi con la malattia o la disabilità.
Cosa puoi fare? Se vuoi, possiamo ragionare insieme su:
… qui l’uomo spense il PC e se ne andò sulle sue ruote rotonde, ricordando occhi socchiusi, caldi sospiri e abbracci in un tempo ormai lontano. IA non conosce i percorsi del cuore, i difetti così belli dell’SA (Stupida Mente) umana.
Viviamo in un paese ancora depistato dalla “pietas cattolica romana. Nei paesi del Nord la figura “dell’assistente amoroso al disabile” è contemplata dal servizio sanitario atto alla riabilitazione.
L’uomo in carrozzina lasciò i ricordi tornare in Francia, quando, ricoverato in una clinica d’avanguardia, gli furono offerti lavori importanti e una bellissima capo fisioterapista gli propose di vivere con lei.
L’uomo si perse nel ricordo di quel fare all’amore: emozioni e sentimenti fortissimi, poi tenerezza, lacrime grosse tra sospiri e abbracci.
Tutto questo IA non l’ha provato mai, e scartabellando presso i dati, scrisse all’uomo che non esistono libri che affrontino l’argomento tutelando la sfera emotiva e lo stress della persona assistita, più che l’assistente. Non è così.
https://youtu.be/1hqR-HBCQI8?si=fQV3bSIkWL8EBiUg
Infine, mentre guardava il sole che calava a Occidente, l’uomo pensò che se avesse fatto la domanda giusta, IA ne avrebbe indicato un’immensità di testi sul pregiudizio e su tanti bellissimi esempi di amori profondi e duraturi tra una persona disabile e una di abile motilità, poiché molti lesionati midollari e non solo, oltre a essere uno scrigno di molto sentimento, se di genere maschile, possono anche avere erezioni prolungate (sfatando un pregiudizio di cui, da noi poco si parla).
Storie che conosceva bene, bagaglio di tanto dolore, ma anche di gioia. Ricordi del tempo che va, mentre l’età avanza e… pretende.
Ma ragionando generalmente in quel mare di sentimenti che è sempre in movimento, laddove quel che era amore, e ha scelto di essere caregiver è una “freddezza” aggiunta che disperde un patrimonio di interiorità affettiva?… È un peccato anche socio sanitario, mentre intanto il tempo fugge via….
E quante coppie sane fisicamente sono esenti da camuffate e inespresse infelicità latenti?….
A chiunque sia coinvolto in questa o in un’altra “situazione” compatibile, ogni commento e ogni opinione saranno cosa gradita
Personalmente sono ancora in grado di autogestirmi, anche se è sempre più complicato e difficile, per cui non posso essere in grado di esprimere un parere sensato. Come essere umano comprendo che chi si sia dedicato con affetto e sincera dedizione possa ad un certo punto essere esausto e in seria difficoltà. Anche perché è devastante annullarsi per un’altra persona. Io l’ho fatto per la mia ex moglie ricevendo solo il nulla assoluto. Ma parlo di una situazione di due disabili. Ma anche una persona sana può ritrovarsi esausta in simili situazioni e non credo sia colpevole. Bisognerebbe sempre vivere le situazioni per poterle giudicare anche se poi è chi si trova non autosufficiente a pagare il prezzo più alto.
Badante è un lavoro di assistenza remunerato. Il disabile non sceglie di esserlo, capita purtroppo. Caregiver è una persona sentimentalmente legata al disabile o anziano, può essere coniuge, genitore , figlio, compagno…. e si ritrova ad esserlo per necessità. Rinuncia a una propria vita per aiutare chi ne ha bisogno. È faticoso, impegnativo, continuo. Non è semplice vivere accanto alla sofferenza, a un certo punto la mente prende le distanze per non soccombere allo stress emotivo e fisico. Non è una vita facile per nessuna delle persone coinvolte, disabile, anziano o caregiver che sia
questo lo ha detto anche l’intelligenza artificiale. Nel fondo dell’articolo vi sono altri riferimenti meno inquadrati nello stereotipo della persona che accudisce un’altra persona, ma interpretano una sfera affettiva che non sempre viene a mancare in tempi “non sospetti”, quando era fattibile “evitare di scegliere” una persona meno modellata da uno schema delineato dalla brutta parola “soccombere”. Cosa più facile da fare, anche se triste da un punto di vista affettivo. Ma chi ama deve saper Rinunciare e mai stressare. Vi sono tantissimi esempi in cui questo caso non si verifica, anzi storie di belli amori ben descritte
Personalmente non ho mai fatto la “caregiver” (parola che mi sta antipatica ) ma conosco la situazione avendo avuto una sorella disabile e quello che posso dire è che mia mamma ha dedicato proprio tutta la sua vita a lei consumandosi e allo stesso tempo vivendo per lei…in questo paese comunque non mi sembra ci siano ne aiuti, ne assistenza sufficiente per persone disabili, e a maggior ragione chi non è in grado di intendere e volere se non ha una persona famigliare vicino è pressoché abbandonato a se stesso anche con tutta la buona volonta delle oss o caregiver
Sono una antica OSS, vedo che ci hanno rinominate.
Questa situazione di assistenza è veramente difficile . Va a toccare veramente a fondo i sentimenti ,non solo degli assistiti ma delle OSS.
La volontà dei disabili è pochissimo considerata nelle RSA,con la scusa di avere sempre poco tempo,il minutaggio procapite è poco.
Subentra il problema economico,personale sempre troppo poco. Chi dovrebbe controllare si volta sovente dall’ altra parte. Le OSS,in genere,sono persone che hanno bisogno di uno stipendio,forse difficile entrate in altri settori,quindi accettano questo. Ma non c è pazienza,sopportazione, umiltà e amore verso il prossimo.
Una seria valutazione sarebbe quella di istruire ,esaminare e se non si hanno le caratteristiche giuste,parlo di quelle umane, non si devono inserire.
In famiglia l’ umanità c è,ma il tempo,il continuo sacrificio,la sofferenza logorano sia le persone che i sentimenti.
Qualche persona speciale c è che riesce a rendere le giornate accettabili, senza farli sentire diversi.
Dimenticavo la sessualità, in RSA è completamente tabù come in tempi antichi, se qualche persona è più
( attiva di altri) viene ,direi maltrattata,calmata.
Questo è un grande problema irrisolto.
Un argomento davvero estremamente delicato! Personalmente non ho vissuto direttamente una esperienza di questo tipo ma le conosco in seconda battuta. Direi che è una figura alla quale è richiesta una dedizione totale, una grande amorevolezza e un cuore aperto! Ma poiché siamo tutti esseri umani è sicuramente molto difficile resistere a tempi lunghi che richiedono una presenza quasi totale, con l’annullamento delle proprie necessità.
Ho conosciuto persone sfinite, anche madri o figlie o addirittura sorelle che si sono trovate ad affrontare situazioni di questo genere. Direi che è fondamentale essere molto supportati
In questa funzione ma qui subentrano le questioni economiche…e trovare figure di riferimento accettate e in grado di supplire adeguatamente alle necessità esistenti.
La persona che riceve…sovente cade nella trappola del “pretendere “… o dare per scontato che tutto avvenga con il ☺️ sorriso! La fatica nel tempo è destinata ad aumentare e se si tratta di una coppia mi sembra davvero un miracolo che si possa mantenere una vita sessuale…
Congratulazioni a chi ha sostenuto questo ruolo per lungo tempo
E a chi ha vissuto la dis/abilità con creatività di varia natura…come il nostro scrittore Carlo che ci ha sbalordito in decenni di pittura, teatro, stesura di libri…e conferenze di ogni genere! Veramente Straordinario!
molta disinformazione e altrettanto pregiudizio cattolico nella nostra società basata sui canoni della percepibile bellezza esteriore. L’amore si disegna sotto molte sfaccettature, spesso è una farsa anche tra persone che non hanno alcun problema fisico. Altrettanto può accadere in caso contrario, solo che un certo sistema psicologico e socio-assistenziale ragiona in modo schematico. Prossimamente una stessa indagine uguale e contraria. E peccato per chi amore non ha, che stia bene oppure no (fisicamente). Grazie del commento, lo completerò